„În general, când un copil are performanțe mai mici sau este un pic mai neliniștit, să spunem, profesorul, părinții se sesizează. Dacă acel copil are anemie, atunci acesta ar putea fi un semnal de alarmă pentru boala celiacă”, a declarat pentru Edupedu.ro medicul Alina Stănescu Popp de la Institutul Național pentru Sănătatea Mamei și Copilului „Alessandrescu-Rusescu”. Aceasta este specializată în gastroenterologie pediatrică. Atenționarea vine în urma unei adrese trimisă școlilor de Ministerul Educației, în care instituția solicita profesorilor și directorilor să acorde o atenție deosebită colaborării cu familiile elevilor care au intoleranță la gluten.
Medicul a spus că „ce este important de reținut este că un copil se naște cu o sensibilitate, iar această sensibilitate, de obicei, este moștenită din familie. Sensibilitatea îl expune la riscul de a dezvolta o intolerantă de tip imun”.
Alina Stănescu Popp a explicat că boala celiacă poate să apară de când începe copilul să mănânce gluten: „Ea poate debuta la orice vârstă din momentul în care copilul a început să mănânce grâu, gluten, o perioadă suficientă de timp. Cerealele sunt introduse în alimentația copiilor pe la vârsta de șase luni. Boala poate să apară, să spunem, spre vârsta de doi ani. De la vârsta de doi ani, ea poate să debuteze la orice vârstă, până la 80 de ani. În ce privește copiii, în toată perioada școlii se poate întâmpla să apară.
În mod normal, noi tolerăm alimentele pe care le înghițim, dar, în cazul acestei boli, copilul își pierde toleranța în timp pentru grâu și alte cereale înrudite cu grâul, cum ar fi: secara, orzul, de exemplu, și sistemul său imunologic începe să declanșeze o luptă împotriva propriului organism. De aceea, aceasta este o boală autoimună”, a completat ea.
Aceasta a prezentat simptomele pe care ar putea să le sesizeze părinții și profesorii:„Urmează o mulțime de simptome care au mai mult sau mai puțin legătură sistemul digestiv și care ar putea să facă învățătorul, profesorul și părinții să se gândească la o boală celiacă. Orice fel de tulburare digestivă poate să fie generată de boala celiacă: de la scădere de apetit, afte recurente în gură, dureri de burtică, diaree, constipație, balonare, greață, absolut orice simptom poate fi atribuit acestei boli. Un copil poate să aibă un singur simptom din acestea sau mai multe. În general, când încep să aibă simptome digestive, încet ei încep să le exprime sau părinții și profesorul la clasă observă că acelui copil i s-a schimbat starea, pentru că ei au un disconfort semipermanent: îi doare burta, le e greață, se vede clar că nu mănâncă la prânz, dacă sunt copii care mănâncă la grădiniță sau la școală, se observă imediat că se comportă altfel. Diagnosticul întârzie mai mult la cei care nu au niciun simptom digestiv, ci doar simptome pe care nu știi de unde să le apuci. Dacă vorbim de copiii de liceu, pot să existe întârzieri de intrare la pubertate”.
Pe 7 noiembrie 2022, Ministerul Educației a trimis o adresă școlilor în care menționa că „ținând cont de numărul semnificativ de copii/elevi din învățământul românesc, diagnosticați cu boala celiacă, vă rugăm să transmiteți unităților de învățământ preuniversitar să acorde o deosebită atenție colaborării cu familiile acestora, precum și informării și instruirii întregului personal al unității de învățământ cu privire la specificitatea acestei boli și la evitarea situațiilor de risc de contaminare a acestor copii / elevi cu produse pe bază de gluten”. Ministerul nu a prezentat o statistică a numărului acestor copii, despre care spune că este „semnificativ”.
În informare apare că, „totodată, vă reamintim faptul că art.17, alin. (1) – (3) din ordinul comun al Ministerului Sănătății și Ministerului Educației nr. 438/4.629/2021 privind asigurarea asistenței medicale a preșcolarilor, elevilor din unitățile de învățământ preuniversitar și studenților din instituțiile de învățământ superior pentru menținerea stării de sănătate a colectivității și pentru promovarea unui stil de viață sănătos are prevederi exprese privind copiii /elevii cu diferite alergii/intoleranțe alimentare sau boli cronice care necesită regimuri speciale”.
De fapt, este vorba despre ordinul Ministerului Sănătății nr. 1.456 din 25 august 2020. Acesta stabilește Normele de igienă din unitățile pentru ocrotirea, educarea, instruirea, odihna și recreerea copiilor și tinerilor. – detalii aici
Copiii diagnosticați cu boala celiacă au dreptul la bursă medicală, potrivit criteriilor de acordare a burselor școlare.
Ghidul „Bucătărie fără gluten pentru furnizorii de educație” poate fi consultat aici.
Redăm interviul complet cu medicul Alina Stănescu-Popp:
Edupedu.ro: Ce este boala celiacă?
Alina Stănescu-Popp: Este o stare care vine și pleacă, în limbajul comun. Practic, ce este important de reținut este că un copil se naște cu o sensibilitate, iar această sensibilitate, de obicei, este moștenită din familie. Sensibilitatea îl expune la riscul de a dezvolta o intoleranță de tip imun. (…) În mod normal, noi tolerăm alimentele pe care le înghițim, dar, în cazul acestei boli, copilul își pierde toleranța în timp pentru grâu și alte cereale înrudite cu grâul, cum ar fi: secara, orzul, de exemplu, și sistemul său imunologic începe să declanșeze o luptă împotriva propriului organism. De aceea, aceasta este o boală autoimună. În general, bolile autoimune se aseamănă între ele prin această caracteristică: sunt generate de un răspuns imun aberant, prin care sistemul imunologic se luptă cu propriul organism.
În cazul bolii celiace, se pierde această toleranță din cauza acestei sensibilități pe care copilul o moștenește din familie, este o trăsătură genetică pe care copilul o moștenește din familie și, la un moment dat, își pierde toleranța la grâu, se declanșează un răspuns de autoimunitate care dispare, se stinge, dacă se înlătură această cereală nocivă din alimentația copilului. Când spun cereală nocivă, mă refer la grâu și celelalte două cereale înrudite: secară și orz. (…)
Această boală funcționează pe un mecanism on-off. De câte ori eu „înghit” otrava, care este glutenul, de atâtea ori apăs pe butonul roșu și organismul meu începe să producă niște anticorpi care, în loc să lupte cu agresorul, așa cum se întâmplă în mod normal, ei se luptă cu propriul organism. Când nu mai înghit glutenul, acești anticorpi dispar din organism. Dacă eu nu voi mai înghiți niciodată această otravă, butonul roșu nu se mai apasă. Vreau să spun că, atâta vreme cât acest copil înghite proteina care îi face rău, butonul roșu stă apăsat și copilul este bolnav. Condiția absolută pentru o dezvoltare normală și sănătoasă a unui copil care are această problemă este să elimine permanent, pe toată durata vieții, această proteină din alimentație.
Se înțelege în mod greșit că această boală este o alergie. Nu este o alergie. Este foarte important de reținut că grâul dă și alergii, glutenul dă și alergii, dar această boală nu este o alergie. De aceea, nu există riscul ca, dacă un copil închide din greșeală această proteină, să facă o reacție anafilactică agresivă, cu potențial sever imediat, amenințător de viață, cum se întâmplă în alergiile severe, dar există siguranța că, dacă înghite, butonul roșu s-a apăsat și acel copil începe să producă acești anticorpi nociv pentru propriului organism.
1 – Ideea de bază este că susceptibilitatea de a dezvolta această boală vine din familie. Se poate ca într-o familie să fie mai mulți frați, verișori, bunici, mătuși. Nu se transmite de la mamă la tată, așa pe linie directă, ci pot să existe mai mulți membri ai aceleași familii cu problema aceasta.
2 – Dacă te naști cu această sensibilitate, nu este obligatoriu să dezvolți boală. De exemplu, există familii cu mai mulți copii, iar unii copiii fac această boală, deci pierd această toleranță de a mânca pâine, gluten, grâu. Alți frați nu pierd această toleranță, deși sunt născuți din aceiași părinți, trăiesc în același mediu, primesc același tip de alimentație.
Ea poate debuta la orice vârstă din momentul în care copilul a început să mănânce grâu, gluten, o perioadă suficientă de timp. Cerealele sunt introduse în alimentația copiilor pe la vârsta de șase luni. Boala poate să apară, să spunem, spre vârsta de doi ani. De la vârsta de doi ani, ea poate să debuteze la orice vârstă, până la 80 de ani. În ce privește copiii, în toată perioada școlii se poate întâmpla să apară.
O altă informație importantă legată de riscul de apariție al bolii ar fi că există anumite grupuri de copii la care boala este mai frecventă, la care apare mai frecvent această rupere a toleranței. E vorba de copiii care au diabet zaharat insulino-dependenț. E chiar de 10 ori mai frecventă decât în populația generală. Într-o populație de copii cu diabet, frecvența acestei boli este de 10 ori mai mare decât într-o populație de copii fără diabet. De aceea, ghidurile de diabet recomandă ca orice copil cu diabet zaharat insulino-dependent, atunci când își face controlul anual pentru diabet, să facă și această evaluare pentru posibila apariție a bolii celiace. În general, riscul cel mai mare este în primii cinci ani de la debutul diabetului.
O altă grupă de risc foarte mare este copilul care se naște într-o familie în care deja există un index, deja există o persoană care are boală. Dacă persoana este rudă de gradul întâi cu acel copil, adică frate sau părinte, atunci copilul are un risc semnificativ să facă și el acea afecțiune. Nu obligatoriu, dar este un risc mai mare decât la copiii din populația generală. Ce înseamnă asta? Atunci când am un copil într-o școală care a fost diagnosticat cu această boală, imediat trebuie să vină recomandarea ca frații acelui copil să fie evaluați și ei. Recomandarea merge și la părinți, la rudele de gradul întâi. Frecvența cu care o boală apare la rudele de gradul întâi este cam de 10 ori mai mare decât frecvența cu care apare la un copil care nu are în familie nici frate, nici părinți (diagnosticați – n. red.).
Poate să apară la oricine, dar la aceste două grupuri apare mai des, pentru că este vorba, în spate, de o constelație genetică. Ai risc mai mare dacă ești într-o familie care are deja boală, ai risc mai mare dacă ai diabet. (…)
Edupedu.ro: Cum se manifestă boala celiacă?
Alina Stănescu-Popp: Din păcate, extrem de variat. Este o boală fair play, în sensul că îți oferă unica șansă să o tratezi fără medicamente și te respectă. Dacă tu ții dieta cu conștiinciozitate, boala este stăpânită 100%. Dar este perversă din punct de vedere al diagnosticului. Practic, diagnosticul este pasul cel mai dificil, din punctul de vedere al doctorilor. Sigur că, din punctul de vedere al familiei, și partea de tratament poate fi dificilă din cauza logisticii, nu neapărat din cauza tratamentului propriu-zis.
Pot să apară manifestări care nu te duc cu gândul la o boală care să aibă legătură cu aparatul digestiv sau cu mâncarea. De exemplu, una din astfel de manifestări ar putea fi următoarea: există copii care sunt foarte mici de statură, apropo de școli. Îi vezi că sunt printre cei mai mici din clasă la diferență mare de ultimul cel mai mic. Știți, copiii sunt unii mai înalți, unii mai scunzi, în funcție și de înălțimea părinților lor, dar unii dintre ei îți sar în ochi, că sunt mult prea mici. Genul acesta de copil trebuie identificat. Unul din elementele importante pe care de identificare ar fi statura mică. Asta o poate observa absolut oricine: învățătoarea, orice profesor poate observa că un copil este mult mai scund față de toți ceilalți copii din clasă, până când nu se sesizează chiar înainte de părinte. Dacă acela este unicul copil al familiei și dacă părinții nu sunt foarte înalți, ei pot să nu se îngrijoreze neapărat, pentru că nu sesizează diferența dintre copilul lui și copiii de altă vârstă. Statura mică ar putea să fie un semnal de alarmă. În general, copiii care sunt foarte mici de statură sunt trimiși pentru evaluare la endocrinolog și, în cele mai multe cazuri, endocrinologii își dau seama imediat că nu este o patologie endocrinologică și ei trimit frecvent copiii la evaluare pentru boala celiacă. La nivel de școală, un element de identificare ar fi acesta: statura mică.
Al doilea element de identificare ar fi anemia. Anemia poate să fie un simptom izolat al bolii. Ce înseamnă asta? Copilul nu are absolut nimic altceva: mănâncă bine, nu este neapărat mic de statură, pare că este ok, dar are o anemie care nu mai trece și sigur că poate să fie o anemie în grade diferite de severitate: există copii anemici, care neavând o anemie într-o formă foarte severă, ușoară sau moderată, o duc pe picioare și sunt ok. Dar, la o privire atentă, poți să observi că nu se concentrează la fel de bine în clasă, că sunt mai agitați sau că sunt mai somnolenți, pentru că un somn foarte prost, că nu au performanțe școlare. Acesta ar fi al doilea element. În general, când un copil are performanțe mai mici sau este un pic mai neliniștit, să spunem, profesorul, părinții se sesizează. Dacă acel copil are anemie, atunci acesta ar putea fi un semnal de alarmă pentru boala celiacă.
În general, la vârstele foarte mici, aici vorbim de copii de grădiniță sau de școală primară, până în clasa a II-a – unii copiii sunt extrem de irascibili, adică este o caracteristică a bolii. Peste opt ani, boala se manifestă puțin diferit, dar la copil foarte mic este caracteristică această irascibilitate, este foarte nervos, un pic agitat, nu cu ADHD, dar mai agitat ca stare, nu neapărat ca motricitate.
Aceste trei elemente pot fi izolate și nu te fac să te gândești neapărat că ar putea să aibă vreo legătură cu sistemul digestiv. (…)
După aceea, urmează o întreaga mulțime de simptome care au mai mult sau mai puțin legătură sistemul digestiv și care ar putea să facă învățătorul, profesorul și părinții să se gândească la o boală celiacă. Orice fel de tulburare digestivă poate să fie generată de boala celiacă: de la scădere de apetit, afte recurente în gură, dureri de burtică, diaree, constipație, balonare, greață, absolut orice simptom poate fi atribuit acestei boli. Un copil poate să aibă un singur simptom din acestea sau mai multe. În general, când încep să aibă simptome digestive, încet ei încep să le exprime sau părinții și profesorul la clasă observă că acelui copil i s-a schimbat starea, pentru că ei au un disconfort semipermanent: îi doare burta, le e greață, se vede clar că nu mănâncă la prânz, dacă sunt copii care mănâncă la grădiniță sau la școală, se observă imediat că se comportă altfel. Diagnosticul se întârzie mai mult la cei care nu au niciun simptom digestiv, ci doar simptome pe care nu știi de unde să le apuci. Dacă vorbim de copiii de liceu, pot să existe întârzieri de intrare la pubertate.
La adult, se pot asocia acestor manifestări și manifestări mai puțin tipice copilului. Vorbesc de acea numită ceață pe creier, migrene, de depresii de diferite grade, foarte mult absenteism la locul de muncă, pentru că există o oboseală foarte mare, o stare de disconfort. Poate să fie osteoporoză precoce la vârste foarte tinere, la 30-40 de ani. Acestea sunt manifestări mult mai puțin întâlnite la copii.
La vârste de 60+, dacă boala a debutat de foarte multă vreme, ea se poate diagnostica deja în fază de complicație. Dacă au trecut 10 ani de când o ai și nu știai că o ai, poate să se manifeste sub forma tulburărilor neurologice. (…)
Edupedu.ro: Ce se întâmplă dacă nu ține copilul dieta?
Alina Stănescu-Popp: Boala avansează și, la un anumit moment, o să se producă o complicație. Boala aceasta nu presupune un risc imediat. Nu se întâmplă nicio catastrofă imediat dacă un copil a mâncat un biscuit. În schimb, dacă mâncatul biscuitului este o chestiune repetitivă, înseamnă că butonul roșu stă apăsat în permanență și că foarte multe organe din corp sunt atacate de acest răspuns imun aberant, încep să apară complicații moderate și, ulterior, severe. De exemplu, o complicație care nu duce la o boală sau la moarte, dar care este foarte importantă, cu un impact foarte mare în viața adultului, este statură mică. Dacă i se oprește creșterea devreme, sigur că asta are un impact foarte mare pe viitorul adult. Dacă are anemie și nu este în stare să învețe, iarăși un impact foarte mare, face absenteism școlar.
Edupedu.ro: Ați remarcat o crește a cazurilor în ultimii ani?
Alina Stănescu-Popp: Da, este o creștere importantă a cazurilor. În ultimii 10 ani, s-a cam triplat ca dimensiune fenomenul, cel puțin în pediatrie. Nu aș spune că a crescut numărul real al cazurilor, deși în literatura de specialitate se ia în discuție și acest lucru, că într-adevăr a crescut numărul real al cazurilor, dar, la noi, eu consider că a crescut foarte mult nivelul de cunoștințe atât al populației, cât și al profesioniștilor – când spun profesioniști, nu mă refer doar la medici, ci mă refer la toți cei care îngrijesc copiii sau au de-a face cu copiii – și a crescut rata de diagnostic. Nu cred că este vorba de o creștere reală a numărului de copii sau de adulți la care boala debutează, ci cred că este un fenomen dublat foarte mult de creșterea ratei de diagnostic. (…)
Edupdu.ro: Se poate vindeca?
Alina Stănescu-Popp: Răspunsul este acesta: ai luat mâna de pe buton, copilul se vindecă, adică procesele de boală din corpul copilului sunt reversibile, cu condiția ca acel copil să țină dieta, dar dieta este strictă pe toată durata vieții.
Citește și:
Școlile și grădinițele să acorde o atenție deosebită colaborării cu familiile elevilor care au intoleranță la gluten, transmite Ministerul Educației
Altă „scăpare” la Ministerul Educației. Inspectoratele școlare au primit o informare în care este citat greșit un ordin / Sunt vizate școlile și grădinițele care au copii cu intoleranță la gluten
Ioana Nicolescu
Raluca Pantazi
Redacția
Mihai Peticilă
Matei Pop
2 comments
Să-i scoată afară în aer liber și să facă mai mult sport, pentru creșterea imunității. Au uitat să spună că acești copii sunt, de obicei, tinuti 24/24 intre patru pereți, din casa în mașină, din mașină în grădiniță și seara înapoi, respirând un aer sărac in oxigen, fiind ținuți în “cușcă”, ca niste animale de la zoo. Nu au voie sa facă absolut nimic, doar să tacă și să fie “cuminți”.
Doamna sunteti ok? sigur ati inteles bine mesajul si despre ce se discuta aici ?