Provocarea vieții pentru copiii cu autism: integrarea în școală și comunitate. Andra Fedor, Asociația Zbor de fluturi, explică ce înseamnă un diagnostic de TSA pentru copil și familia acestuia, care sunt prejudecățile, obstacolele, dar și ce șanse la viitor are un copil autist (P)

Costurile terapiei ajung și la 6.000 de lei pe lună, iar sprijinul oferit de stat nu este, cu siguranță, suficient pentru familiile acestor copii. Organizații precum Asociația Zbor de fluturi reușesc să înlăture o parte din povara financiară de pe umerii părinților prin proiecte dedicate copiilor cu autism, finanțate de Kaufland în cadrul programului „În Stare de Bine”, implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile (FDSC).

În România, autismul – sau, mai corect spus, tulburarea de spectru autist, pe scurt TSA – constituie o problemă medicală și socială puțin înțeleasă de către publicul larg, în principal din cauza lipsei de informare. Deoarece TSA este în general diagnosticată în copilărie, acesta reprezintă momentul optim pentru intervenția prin terapie, ale cărei rezultate pot ameliora considerabil atât calitatea vieții copilului cu autism, cât și perspectivele sale de viitor. În unele cazuri, rezultatele aduse de terapie pot fi spectaculoase, mergând până la integrarea completă în școală și societate a pacientului.

Însă pentru a ajunge acolo, copilul și familia sa trebuie să parcurgă un drum lung și presărat cu obstacole – de la lipsa de specialiști calificați în diagnosticarea și tratamentul acestei tulburări la resursele insuficiente ale sistemului școlar pentru integrarea elevilor cu nevoi speciale.

O echipă în lupta cu autismul

Asociația Zbor de fluturi a fost fondată acum șase ani în județul Iași de către un grup de psihoterapeuți, specialiști în psihopedagogie si sociologie, cu scopul de a acoperi un domeniu în care resursele statului sunt încă deficitare: evaluarea inițială a abilităților copiilor cu TSA, programe de terapie individualizate pentru fiecare copil, supervizarea specializată a programului selectat, integrarea în învățământ a copilului aflat în terapie, evaluarea activității de la grădiniță sau școală ș.a.m.d.

În 2022 și în acest an, asociația a fost selectată pentru a primi finanțare în urma apelurilor de proiecte lansate în cadrul programului de susținere a ONG-urilor „În Stare de Bine”. Acest program, implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile și finanțat de Kaufland România cu un buget total de 1,2 mil. euro pentru 2023, se derulează în fiecare an prin apeluri de proiecte destinate inițiativelor lansate de ONG-uri în trei domenii de activitate: cultură, sport și viață sănătoasă.

La începutul acestei luni, Asociația Zbor de fluturi s-a numărat printre cele șapte organizații câștigătoare ale celui de-al doilea apel de proiecte „În Stare de Bine”, de această dată cu proiectul „Copilul din spatele autismului”.

Despre ce înseamnă un diagnostic de TSA pentru copil și familia acestuia, despre prejudecăți, obstacole, dar și ce șanse la viitor are un copil autist, am vorbit cu Andra Fedor, vicepreședintele Asociației Zbor de fluturi.

Obiectivul principal al terapiei pentru copiii autiști: integrarea în școală și comunitate

În general, diagnosticarea precoce a autismului este esențială pentru viitorul copilului cu TSA.

„Mulți părinți ne solicită când au o suspiciune că este ceva în neregulă în comportamentul copilului, sau în urma unei recomandări de la grădiniță ori de la medicul de familie. Dacă putem confirma suspiciunea, specialiștii asociației trimit familiile pentru diagnostic către medicul neuropsihiatru”, explică Andra Fedor. Cercul se închide atunci când medicul trimite cazurile diagnosticate cu TSA înapoi către asociație, pentru a începe terapia.

Ceea ce urmează este începutul unui drum lung, la capătul căruia există speranța unei vieți cât mai apropiate de normalitate pentru micul pacient.

„Se începe cu evaluarea, primul pas spre un program de terapie individualizat. În urma evaluării, specialiștii noștri pot descoperi ariile de dezvoltare deficitară a copilului. Sunt urmărite abilități precum: cereri, numiri, imitație motorie, joacă independentă, interacțiune socială, performanță vizuală, structură lingvistică, abilități academice timpurii, abilități de autoservire și autonomie personală și multe altele”, explică Andra Fedor.

Ulterior, un specialist cu rol de coordonator „realizează planul de intervenție și stabilește obiectivele de învățare specifice. Apoi unul dintre terapeuții asociației preia copilul, cu care va lucra unu la unu, și implementează planul de intervenție sub supervizarea coordonatorului”, spune Andra Fedor. „Obiectivul final al programului de terapie este integrarea copilului în sistemul de învățământ și în comunitatea din care face parte. Terapia și intervenția au rolul de a ajuta copilul să câștige abilitățile necesare pentru a face aceasta.”

Terapia copiilor cu TSA durează ani de zile

Programul recomandat de terapie constă în cel puțin două ore pe zi (zece ore pe săptămână). Ședințele se desfășoară la centrul de terapie al asociației din municipiul Iași, însă pentru familie acestea reprezintă doar o jumătate din efortul de recuperare a pacientului.

„Pe lângă aceste ore de intervenție este necesară continuarea procesului de învățare acasă, în familia copilului. Implicarea familiei este esențială în recuperarea copilului cu TSA”, explică Andra Fedor.

Perioada de intervenție diferă de la copil la copil, dar în general este pe termen lung, spune Fedor. „Unii copii ajung la un anumit nivel de independență și autonomie după 2-3 ani de intervenție, moment în care sunt integrați în sistemul de învățământ și au nevoie de terapie doar ocazional. Alți copii au nevoie de susținere și intervenție pe termen nelimitat.”

Pentru familie, costurile terapiei sunt foarte ridicate, mai ales că aceasta se întinde de regulă pe durata a ani de zile. „În funcție de prestatorul de servicii, costurile variază între 3.000 și 6.000 de lei pe lună. Diferențele de tarife țin și de zona geografică, în București costurile pentru serviciile de terapie fiind aproape duble față de cele din nordul țării, de exemplu”, spune Andra Fedor.

Din păcate, sprijinul oferit de stat nu este, cu siguranță, suficient pentru aceste familii. „Copilul cu TSA este încadrat din punct de vedere legal în categoria persoanelor cu dizabilități, astfel că familia acestuia poate beneficia de alocație și indemnizație. Dar vorbim de sume mici, care nu acoperă decât o mică parte din cheltuielile necesare recuperării copilului cu TSA”, mai spune Andra Fedor.

Iar ceea ce ar trebui să fie „un pas important în sprijinul copiilor cu autism”, respectiv legea autismului, care prevede, printre altele, decontarea de către CAS a terapiilor copiilor cu autism, nu are încă norme clare de aplicare nici la mai bine de un an de la promulgare.

Autismul, o problemă pentru întreaga societate

„Incidența autismului este în creștere”, spune Andra Fedor. „Din informațiile pe care le avem noi, în județul Iași mai sunt doar câțiva medici psihiatri care pot pune diagnosticul de TSA, iar lista de așteptare pentru o consultație este foarte lungă.

Lucrurile stau la fel și în privința posibilităților de terapie. Centrul nostru funcționează la capacitate maximă și avem o listă de așteptare lungă. Primim des solicitări pentru evaluări sau terapie pe care nu le putem prelua. În aceeași situație se află multe din centrele destinate copiilor cu TSA din județul Iași. Iar situația este cu atât mai dificilă în orașele mici sau în zonele rurale.”

Autismul afectează întreaga familie. Și părinții au nevoie de sprijin psihologic

„Inițial apare refuzul părinților de a accepta diagnosticul, așteptările lor cu privire la dezvoltarea copilului fiind cu totul diferite”, spune Fedor. „În numeroase situații se instalează depresia și/sau stări intense de anxietate. Foarte mulți părinți decid să divorțeze. Cunoaștem numeroase situații în care tatăl părăsește domiciliul, mama fiind cea care trebuie să se ocupe de copilul cu TSA, de îngrijire, terapie și integrare socială.”

Așadar, odată cu diagnosticarea cu TSA de multe ori este nevoie de intervenție imediată pentru susținerea psihologică a părinților, nu în ultimul rând pentru că implicarea părintelui în procesul de recuperare a copilului cu autism are un rol determinant în evoluția pozitivă acestuia din urmă. „Prin psihoterapie, părinții de copii cu TSA pot beneficia de ajutor în procesul de conștientizare și acceptare a diagnosticului, ceea ce ajută la înțelegerea și aderarea părinților la planul de intervenție terapeutic”, spune Andra Fedor.

Rolul prejudecăților

Pentru că autismul este invizibil, copiii cu TSA și familiile acestora sunt expuși prejudecăților celor din jur.

Cele mai comune prejudecăți cu privire la autism, potrivit Andrei Fedor, sunt cele potrivit cărora copilul cu autism are probleme de auz, sau că nu poate învăța și va rămâne așa toată viața, că nu simte emoții, că este violent, că trebuie să învețe într-o școală specială și deci nu poate merge la grădiniță sau la școala de masă. Adeseori, copilul cu TSA este etichetat de cei din jur ca fiind obraznic, alintat sau prost-crescut. Toate acestea prejudecăți sunt, firește, false și dăunătoare.

Cum să înțelegi ce simte un copil autist

Un amplu proiect recent finalizat al Asociației Zbor de fluturi, intitulat „Labirintul relațiilor în lumea autismului”, s-a derulat în perioada septembrie 2022 – februarie 2023. A fost un proiect de tip outreach, al cărui scop principal a fost de a crea o punte de legătură între copiii tipici și cei cu autism la școală și la grădiniță, precum și de a stârni interesul membrilor comunității pentru a înțelege autismul și modalitățile în care pot sprijini persoanele cu TSA.

Pentru o persoană neurotipică, e dificil să înțeleagă ce simte cineva cu TSA, modul în care persoanele care trăiesc cu această tulburare experimentează emoțiile și relaționează cu lumea din jur. Prin urmare, proiectul asociației Zbor de fluturi s-a concentrat asupra unui element inedit: un labirint senzorial, o instalație care a recreat, pentru vizitatori, o parte din senzațiile unui copil cu autism la nivel auditiv, vizual și proprioceptiv.

Labirintul a fost organizat în opt școli din județul Iași și a fost vizitat de 241 de elevi, 143 de cadre didactice și 37 de consilieri școlari. În cadrul evenimentului final, aproximativ 300 de persoane au trecut prin labirint.

„Expunerea pe care am obținut-o prin acest proiect, care a avut un puternic impact în rândul părinților, al cadrelor didactice și al comunității, ne-a permis să ducem expertiza noastră în afara centrului și să intervenim și în alte contexte decât cele de terapie”, mai spune Andra Fedor.

Ce spune legea

În prezent, copiii cu TSA au dreptul la educație în sistemul de învățământ de masă, precum și dreptul la facilitator în sala de clasă, adaptarea programei școlare și a condițiilor de examinare. „Din păcate”, spune Andra Fedor, „aceste drepturi nu sunt întotdeauna respectate, iar adesea lipsa unei echipe de intervenție și a unei strategii de integrare face adaptarea copiilor cu TSA foarte dificilă.

Pe de altă parte, cadrele didactice nu au în general formarea specifică pentru a putea înțelege modalitățile în care învață un copil cu TSA, nu au informații ce le-ar putea ajuta la gestionarea comportamentelor neadecvate. Dar avem și multe cazuri de integrare școlară de succes a copilului cu TSA, ceea ce ne motivează să luptăm pentru drepturile lor și pentru integrarea lor.

În ceea ce privește viitorul tinerilor cu TSA, este o mare problemă. Posibilitățile lor de a intra pe piața muncii sunt foarte mici, iar serviciile acordate acestei categorii sunt mult mai puține.”

Două povești de succes

Există și vești mai puțin sumbre. Eficacitatea terapiei depinde de vârsta la care este diagnosticată TSA. „Cu cât mai repede, cu atât mai mare este impactul, iar rezultatele intervenției mai bune”, spune Andra Fedor. „De aceea este foarte importantă diagnosticarea cât mai timpurie. Cel mai mic copil înscris în cadrul centrului nostru avea, în momentul respectiv, 1 an și 6 luni. Ne bucurăm că în ultima vreme avem din ce în ce mai multe cazuri de copii diagnosticați înainte de vârsta de 2 ani. În ultimele luni, evaluările au fost făcute la vârste foarte mici: 6 luni, 11 luni, 1 an și o lună, 1 an și 3 luni…”

Echipa asociației, spune Fedor, a lucrat cu „mai mulți copii care, în urma terapiei și a unei colaborări strânse cu familia, au ajuns la o dezvoltare tipică și o integrare de succes la grădiniță sau la școală. În urma evaluării făcute ulterior de neuropsihiatru, unii dintre ei au ieșit complet în afara spectrului de autism. Cele mai mari progrese se înregistrează în cazurile unde familia se implică puternic.

Am avut un copil care a intrat în terapie la 1 an și 11 luni, fără nicio achiziție, fără interes față de persoane sau jucării, cu reticență în a intra în spații noi și în a se îndepărta de mamă, cu episoade lungi de plâns, țipat și lovit, cu mers nedezvoltat adecvat vârstei, având fixația de a se deplasa în cărucior și refuzând să stea în picioare. După două săptămâni de terapie plânsul s-a diminuat considerabil, a început să urmărească jucăriile și să înțeleagă anumite moduri în care ele funcționează.

După două luni plânsul a dispărut, la fel și comportamentele de agresivitate, iar copilul a căpătat abilități cu privire la jocul specific bebelușilor și petrecerea timpului liber. După trei luni de terapie a început să vocalizeze și să arate cu degetul, apoi a început să utilizeze cuvinte, să formeze propoziții, să poată participa activ la învățare, a putut renunța la scutec și a început să mănânce adecvat.

Apoi, la un an de la începutul terapiei a început grădinița, având un grad ridicat de independență și autonomie. A mai mers în paralel la terapie o dată pe săptămână, timp de încă trei luni. Ulterior copilul nu a mai avut nevoie de terapie, iar în urma controlului la medicul neuropsihiatru diagnosticul de TSA a fost retras.

Un alt caz a fost al unui copil de 2 ani și 2 luni, provenind din apropiere de Piatra Neamț. Familia a închiriat o locuință la Iași pentru a putea aduce copilul la terapie în cadrul centrului nostru. În momentul în care copilul a început să învețe o serie de abilități (folosirea oliței, jocurile specifice vârstei, utilizarea corectă a obiectelor, identificarea obiectelor, persoanelor și acțiunilor, repetarea unor sunete și părți din cuvinte), familia a luat decizia să revină în Piatra Neamț, iar mama să continue terapia la domiciliu. Au continuat să vină săptămânal la Iași pentru a verifica progresele și pentru a stabili următoarele obiective de lucru.

După doi ani de la începerea terapiei, copilul a ajuns la nivelul de dezvoltare tipică, integrat cu succes într-o grădiniță de masă, la început cu însoțitor (mama). După trei luni însoțitorul a fost retras, copilul rămânând singur la programul de la grădiniță. Ulterior, în urma controlului la medicul neuropsihiatru diagnosticul a fost și el retras.”

Mai multe detalii despre activitatea Asociației Zbor de fluturi găsiți aici.

Programul de susținere a ONG-urilor „În Stare de Bine”, implementat de Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile și finanțat de Kaufland România, se află în plină derulare pentru al șaselea an consecutiv.