Imaginează-ți că ai un copil cu autism, afectat sever, care nu înțelege ce se întâmplă, fugi de război și ajungi în altă țară. Cum va fi viața voastră? / Traumele și provocările copiilor cu autism și ale părinților lor refugiați din Ucraina

Cum ar fi ca deodată să te trezești că trebuie să te urci într-o mașină cu jumătate de casă și cu un copil cu autism afectat sever, care nu înțelege ce se întâmplă? Să fugi din țara ta pentru că e război. Să nu știi ce se va întâmpla cu copilul, cu tine. Să vină cineva să te culeagă de pe stradă, să te duci în casa unor străini. Să ajungi în stradă, pentru că copilul are crize, urlă, plânge, nu dorme. Să nu înțelegi limba, să nu te poți face înțeles.

Este un exercițiu de imaginație pentru noi toți, însă este realitatea pentru mame cu copii cu autism care au părăsit Ucraina din cauza războiului.

Am reconstituit împreună cu Oliviana Giura, psiholog și coordonator al Autism Voice Line, program gratuit pentru părinții și copiii cu autism refugiați din Ucraina, drumul părinților cu copii cu autism din țara devastată de război, lipsa terapiilor adecvate și al suportului din Ucraina, traumele războiului, viața în România până în prezent, când modificarea comportamentului nostru vizavi de ei îi afectează psihic foarte mult. 

„Dacă la început toată lumea era deschisă să salveze ucraineni, un ucrainean trebuia să fie salvat de 10 oameni, acum, nimeni nu mai vrea să facă absolut nimic pentru ei și este bulversant, mai ales dacă ai un copil cu dizabilitate. 

Energia lor este la pământ, nu au inițiativă să facă absolut nimic și oamenii pot spune că le este lene sau că se așteaptă să fie ajutați o viață întreagă, ceea ce este eronat. Este un simptom de depresie. Unii părinți sunt în imposibilitatea de a se mobiliza. Sunt pur și simplu paralizați”, spune Oliviana. 

Situația din Ucraina pentru un părinte cu un copil cu autism

Până în 2014, tulburarea de spectru autist (ASD) nu era recunoscută ca și diagnostic în Ucraina. Mulți copii erau diagnosticați cu „retard mintal” sau cu dizabilități intelectuale. Unele familii au recurs la instituționalizarea copiilor cu autism, lăsându-i în spitale sau orfelinate, potrivit autism parenting magazine.

„Copilul cu autism are certificat în Ucraina. Primesc bani lunar de la statul ucrainean pentru fiecare copil diagnosticat. Există și la ei școli speciale și centre de terapie, dar primesc foarte puțină terapie față de nevoia pe care ei o au de fapt. Există zone fără servicii terapeutice. Se face o terapie foarte închisă, părinții duc copilul, terapeutul se închide timp de o oră cu copilul în cameră și asta este tot. Niciun copil nu a beneficiat de terapie intensivă. Nu am avut niciun copil care să fi făcut zilnic măcar 2 ore de terapie. Majoritatea făceau o dată, de două ori pe săptămână, câte o oră”, spune Oliviana Giura. 

Oliviana Giura: Am avut și avem în continuare cazuri de copii care au venit non-verbali și au reușit să ajungă la nivel de verbalizare în câteva luni de zile. Minimal, pentru că vârsta era înaintată. A fost un potențial care cumva s-a pierdut

„Toți copiii pe care noi i-am avut până acum au fost cu achiziții foarte scăzute, chiar și cei cu potențial mare. De exemplu, am avut și avem în continuare în centru cazuri de copii care au venit non-verbali și au reușit să ajungă la nivel de verbalizare în câteva luni de zile. Minimal, ce-i drept, pentru că vârsta era înaintată. A fost un potențial care cumva s-a pierdut. 

Problema nu este neapărat o rea-voință a sistemului lor, nu au reușit să pătrundă terapiile moderne și cumva lucrurile au stagnat cam la nivelul la cum era de exemplu la noi în urmă cu 20 de ani”, spune Oliviana. 

Un sondaj din 2021 al organizației internaționale non-guvernamentale Child for the Future a arătat că există încă probleme legate de resursele pentru autism în Ucraina. Primele cinci probleme identificate de părinți au fost:

• Nivel extrem de scăzut de sprijin din partea statului
• Lipsa programelor de instruire pentru părinți și a sprijinului psihologic pentru familiile care cresc un copil autist
• Deficit sever sau absență completă a profesioniștilor calificați în orașele și satele mici
• Costul ridicat al serviciilor private de terapie și reabilitare în condițiile lipsei unei alternative din partea statului
• Lipsa de competență a pediatrilor și a medicilor de familie în identificarea autismului și a sprijinului informațional pentru familii

Peste toate acestea, a venit războiul. Au ajuns în România și i-a așteptat o altă provocare

Impactul războiului asupra copiilor cu autism

În martie 2022, departamentul de Psihologie de la St. John’s University a organizat un panel de discuții global pe Zoom cu experți în traumă și autism și părinții copiilor cu autism din Ucraina. Experții au explorat manifestările fizice și psihologice ale traumei, suferinței senzoriale și mecanismelor de adaptare demonstrate de copiii cu autism și ce pot face părinții pentru a atenua anxietatea extremă a copiilor cu autism care trăiesc într-o zonă de război. 

Părinții se pot aștepta la o creștere a comportamentelor provocatoare în rândul copiilor lor cu autism, pe măsură ce conflictul continuă. Acestea ar putea include auto-agresivitatea și agresivitatea, susțin specialiștii.

Oliviana Giura: Dacă la început toată lumea era deschisă să salveze ucraineni, acum, nimeni nu mai vrea să facă absolut nimic pentru ei și este bulversant, mai ales dacă ai un copil cu dizabilitate

„Am avut familii diverse, cu venituri medii sau peste medii, cu studii superioare și familii care și în Ucraina o duceau greu, dar punctele comune sunt clare și evidente: Adaptarea în România a fost foarte grea. Toți vor să se întoarcă pentru că le este foarte greu aici. Majoritatea dintre ei au venit din zone de conflict major. Am avut copii care au stat în buncăre săptămâni întregi și lucrul acesta s-a văzut și se vede.

Bariera de limbă este uriașă și foarte covârșitoare pentru ei. Modificarea comportamentului nostru vizavi de ei îi afectează psihic foarte mult. Dacă la început toată lumea era deschisă să salveze ucraineni, un ucrainean trebuia să fie salvat de 10 oameni, acum, nimeni nu mai vrea să facă absolut nimic pentru ei și este bulversant, mai ales dacă ai un copil cu dizabilitate. 

Depășește orice exercițiu de imaginație pe care îl facem sau încercam să-l facem. Cum ar fi ca deodată să te trezești că trebuie să te urci într-o mașină cu jumătate de casă și cu un copil care nu înțelege ce se intampla. Să vină cineva să te culeagă de pe stradă, să te duci în casa unor străini. Nu știi ce se va întâmpla cu copilul, cu tine.” 

Școlarizarea copiilor cu dizabilități refugiați din Ucraina 

Oliviana Giura: Au fost integrați în școlile de masă ca auditori, stau și prind ce pot din ce se vorbește la clasă, adică au fost degeaba. Nu pot să stea statui în clasă, ori la lucrul acesta nu s-a gândit nimeni. 

„La nivel de școlarizare, deși noi am lucrat în proiect cu profesorii din România ca să putem să-i acomodăm în școlile de stat din România, a fost foarte greu, pentru că nu a existat niciun fel de măsură luată la nivel de minister al Educației care să înțeleagă care este nevoia acestor copii. Au fost integrați în școlile de masă ca auditori, stau și prind ce pot din ce se vorbește la clasă, adică au fost degeaba. 

În fiecare școală, de exemplu, în care exista un copil ucrainean, ar trebui să fie suport pentru el și să facă cursuri de limbă română în paralel cu copiii români, dar să le facă în școală, să interacționeze. Nu pot să stea statui în clasă, ori la lucrul acesta nu s-a gândit nimeni. 

Profesorii erau dezarmați de faptul că au fost anunțați că vor avea un copil ucrainean și atât. Au adus copilul la clasă, mămica era vorbitoare exclusiv de ucraineană sau rusă. Au zis bine, și noi ce facem acum? Nu au avut un facilitator de limbă, care să intermedieze cumva discuțiile între părinții ucrainieni și școală. Evident că au venit cu o serie de comportamente bizare, antisociale, pentru că au fost copii foarte traumatizați. Profesorii aceștia, cu toată bunăvoința lor, nu știau de unde să-i apuce și aveau nevoie de discuții prelungite cu familia ca să înțeleagă contextul, nevoia copilului, să înțeleagă nevoia familiei. Se blocau întotdeauna de bariera de limbă și nimeni nu s-a gândit la acest lucru niciodată. 

Din punctul meu de vedere, toți copiii veniți din Ucraina aveau și au nevoi educaționale speciale, pentru că emoțional nu sunt bine. Au nevoie de sisteme de suport, care să îi ajute să depășească niște situații absolut îngrozitoare.”  

Oliviana Giura: În momentul de față avem 17 copii în terapie și o listă de așteptare mare. 70% dintre părinții cu copii în terapie de la noi sunt mame singure.

„Nouă, la Autism Voice, în continuare ne sună telefoanele, în continuare avem program, liste de așteptare pentru terapie, pentru că, din fericire, am avut rezultate cu copiii pe care i-am avut în terapie și s-a răspândit foarte ușor vestea. Sunt oameni care s-au mutat din alte orașe în București ca să vină la noi. 

Din păcate locurile sunt limitate. În momentul de față avem 17 copii în terapie și o listă de așteptare mare. 70% dintre părinții cu copii în terapie de la noi sunt mame singure. Au fugit și și-au lăsat familia suport în spate. Energia lor este la pământ, nu au inițiativă să facă absolut nimic și oamenii pot spune că le este lene sau că se așteaptă să fie ajutați o viață întreagă, ceea ce este eronat. Este un simptom de depresie. Unii părinți sunt în imposibilitatea de a se mobiliza. Sunt pur și simplu paralizați. Am făcut și cu ei cât am putut. Am avut și mămici pe care le-am dus la psihiatru pentru că au venit și erau în prag de suicid declarat.

Am avut până anul acesta și casă pentru refugiați, în care stăteau mămici cu copii cu dizabilități, pentru că a fost o problemă foarte mare cu ei atunci când au început să vină în România, pentru că nu erau acceptați sau erau acceptați pentru perioadă scurtă de timp. Copiii intrau în crize, urlau, plângeau, nu dormeau și majoritatea dintre ei erau scoși în stradă și atunci am avut și casa asta pentru refugiați, în care puteau să stea mamele cu copii cu nevoi speciale. 

A fost gândită ca un fel de casă temporară, până își găsesc ceva, doar că în momentul în care au venit n-au mai vrut să plece și i-am înțeles. Timp de doi ani de zile, au avut o casă, o curte, o cameră și o baie a lor, mâncare și erau lângă centrul de terapie.” 

Programul Autism Voice Line este un program gratuit pentru părinții și copiii cu autism refugiați din Ucraina, disponibil zilnic, între orele 9:00 și 17:00, la numerele de telefon 0748.272.325 și 0723.586.284 și fizic, în centrele Autism Voice.

Date despre copiii cu dizabilități refugiați din Ucraina 

În martie 2023, erau peste 8 milioane de refugiați din Ucraina în toată Europa (UNHCR, 2023). Nu sunt disponibile date despre câți dintre ei au o dizabilitate. Cu toate acestea, estimările sugerează că 13% dintre familiile care fugeau din Ucraina aveau cel puțin un membru al familiei cu dizabilități, potrivit unui raport UNHCR din aprilie 2023, în care este analizată și situația persoanelor cu dizabilități care au ajuns in Romania. 

„România este o țară de tranzit pentru mulți refugiați din Ucraina. În februarie 2023, erau 12.575 de refugiați din Ucraina înregistrați pentru protecția temporară sau scheme naționale similare de protecție. Nu există date cu privire la numărul de persoane cu dizabilități.

Persoanele cu dizabilități întâmpină dificultăți în a se muta din România în altă țară: lipsa mijloacelor de transport adaptate, lipsa resurselor financiare și dependența de furnizorii de îngrijire care ar putea să nu vrea sau să nu poată călători”, conform raportului.

În raport se menționează și „cazul unei mame a unui copil cu autism care și-a găsit un apartament într-o zonă urbană. În miezul nopții, proprietarul apartamentului i-a cerut femeii servicii sexuale dacă vrea ca ea și copilul ei să rămână în apartament. Au fugit în timpul nopții și au ajuns pe stradă.” 

• Edupedu.ro a făcut o solicitare oficială la Ministerul Educației cu privire la situația copiilor din Ucraina școlarizați în România pe 24 august 2023. La data publicării acestui articol, 22 noiembrie, încă nu am primit datele.

Material realizat cu sprijinul unei burse din cadrul proiectului „Înțelege ca să ajuți. Perspectiva refugiaților ucraineni în media” derulat de Centrul pentru Jurnalism Independent (CJI) și Fundația Friedrich Naumann pentru Libertate România și Moldova.

DOCUMENT Raport Dizabilitate UNHCR: