Atunci când un părinte primește diagnosticul de autism, pare că totul se prăbușește. De ce eu? Unde am greșit? Ce trebuie să fac? În rândurile de mai jos vom trece împreună prin pașii pe care un părinte trebuie să îi urmeze atunci când suspectează că copilul său ar putea avea o tulburare de spectru autist, împreuna cu Teodora Pop, consilier specializat în consilierea părinților cu copii cu tulburări de dezvoltare (tulburare din spectru autist, ADHD) și, la rândul său, părinte de copil cu autism.
- Pe 2 aprilie a fost Ziua internaţională de conştientizare a autismului (“World Autism Awareness Day”), stabilită de Adunarea Generală a ONU, prin Rezoluţia 62/139, adoptată la 18 decembrie 2007.
Ce este autismul?
Autismul este o tulburare de dezvoltare, în cadrul căreia copilul prezintă deficite vizibile pe următoarele arii: interacțiunea socială, comunicarea, comportamentul și interesele. De obicei întârzierile de dezvoltare apar înaintea vârstei de trei ani, deși această tulburare de dezvoltare poate fi diagnosticată la orice vârstă.
În cele mai multe cazuri, copiii cu autism sunt motivați de componente din cadrul obiectelor (de exemplu: roțile mașinuțelor) sau au comportamente care pot fi considerate stranii și imprevizibile, iar zona lor de interes poate fi destul de îngustă și repetitivă. Atunci când interesele copilului diferă prea mult de ceea ce noi considerăm tipic, șansele ca el să învețe din observarea și imitarea acțiunilor adultului sunt destul de mici.
Diagnosticul de autism poate fi copleșitor pentru un părinte. Însă acesta trebuie să găsească încrederea și răbdarea pentru a oferi tot ceea ce este necesar în dezvoltarea copilului, astfel încât acesta să își atingă potențialul maxim.
Pașii pe care trebuie să îi urmăm atunci când suspectăm un copil de acest diagnostic:
- Confirmarea diagnosticului: primul pas este confirmarea diagnosticului de către un medic psihiatru specializat. Totodată acest medic va urmări periodic evoluția copilului și va prescrie medicația necesară, dacă este cazul.
- Investigații complementare: medicul psihiatru va recomanda și alte investigații, dacă este necesar. De cele mai multe ori, medicul psihiatru recomandă efectuarea electroencefalogramei (EEG) în cazul tulburărilor de spectru autist. Electroencefalograma (EEG) este un test care detectează anomalii în undele cerebrale sau în activitatea electrică a creierului, și se recomandă de obicei pentru a exclude comorbidități asociate, cum ar fi epilepsia. Totodată medicul poate recomanda și o investigație imagistică de tip RMN.
După ce avem confirmarea diagnosticului, următorul pas este stabilirea unui plan de acțiune.
Este foarte important să identificăm tipul de terapie, iar apoi va trebui să construim o echipă în jurul copilului. Ce înseamnă asta? Să avem oameni dedicați care să aplice terapia, și totodată să învățăm și noi ca părinți cum să ne comportam cu copilul nostru zi de zi.
Care sunt pașii necesari în ceea ce privește terapia, odată ce ai diagnosticul de autism?
- Părintele va trebui să găsească un centru de analiză comportamentală aplicată, iar ideal ar fi ca în centrul ales să existe personal acreditat. De regula, echipa este formată din terapeuți și coordonator. Terapeutul va fi cel care va aplica zilnic programele, iar coordonatorul va asigura planul de intervenție.
- Indiferent de varianta preferată, în centru sau la domiciliu, se va face în primă fază o evaluare a copilului. Cele mai cunoscute teste de evaluare a abilităților sunt ABBLS, VB – MAPP sau Carolina.
- Pe baza testului de evaluare, se va realiza un plan de intervenție personalizat pentru copil, care va fi propus de coordonator și va conține programele pe care terapeutul trebuie să le aplice zi de zi.
- Coordonatorul va verifica periodic evoluția copilului și va schimba planul de intervenție, dacă este cazul. Terapeuții sunt cei care vor aplica zilnic programele prin strategii specifice de predare.
- În tot acest proces, este foarte importantă și implicarea părinților. De cele mai multe ori, unul din părinți se dedică copilului mai, ales în prima fază a diagnosticului.
- Periodic se va face o re-evaluare a abilităților copilului (recomandarea este ca aceasta re-evaluare să fie făcută la aproximativ 6 luni).
Pe lângă terapia propriu-zisă, care va fi parte principală din programul unui copil cu autism, trebuie să avem în vedere și alte activități care pot să contribuie la dezvoltarea optimă, cum ar fi:
- Logopedie pentru corectare întârzierilor de limbaj
- Terapie senzorială și ocupațională, care se adresează dereglărilor senzoriale pe care le au cei mai mulți copii cu autism
- Activități fizice și de coordonare motrica (kinetoterapie, înot, climbing etc)
- Integrarea socială în colectivitate (grădiniță, scoală, grupuri socializare etc.)
- Orice alte preocupări spre care el pare să aibă o înclinație (muzică, pictură, pian etc).
Cum mă implic ca părinte în procesul de terapie?
Odată ce ai devenit părinte, ai câteva responsabilități clare pe care trebuie să ți le asumi în legătură cu copilul tău. Când vine vorba de un copil special, responsabilitățile devin și mai specifice.
Care sunt principalele lucruri în care trebuie să mă implic ca părinte?
- Informarea din surse oficiale
- Participarea la traininguri organizate de specialiști acreditați
- Participarea la toate ședințele de coordonare a terapiei copilului
- Cunoașterea în detaliu a planului de intervenție al copilului
- Asumarea obiectivelor care revin familiei, din cadrul planului de intervenție, și aplicarea acestora cu consecvență
- Aplicarea principiilor recomandate de coordonator în cazul intervențiilor comportamentale, inclusiv colectarea de date, dacă este cazul
- Comunicarea permanentă cu echipa de terapie
Procesul de recuperare al copilului depinde de multe aspecte cum ar fi: calitatea terapiei aplicate, numărul de ore lucrate pe săptămână, alte terapii și activități alternative, potențialul de evoluție al copilului (care se poate corela și cu alte comorbiditati asociate). Și foarte important, rolul părintelui, atât în programul de terapie ABA cât, mai ales în tot procesul de dezvoltare, este esențial.
Părintele va fi cel care va continua terapia și modul de învățare în afara programului de la centru și se va asigura că sunt respectate principiile de bază legate de comportamentul copilului.
Articol scris de Teodora Pop, consilier specializat în consilierea părinților de copii cu tulburări de dezvoltare (autism, ADHD), părinte de copil cu autism. Pe Teodora o puteți găsi aici: https://www.universulmagic.ro sau îi puteți adresa întrebări la 0729106859.
Articol preluat cu acordul Autism Voice, asociație care oferă programe de recuperare și integrare a copiilor cu tulburări din spectrul autist sau comportamentale.
Citește și:
Traseul educațional complicat al unui copil cu autism, explicat de psihologul Anca Dumitrescu: Face ani de terapie, merge la școală, ține pasul. Nu înseamnă că “gata, am terminat”. Autismul vine și cu alte modificări / Tehnici utile profesorilor pentru înțelegerea și gestionarea comportamentului elevilor
Redacția
Diana Ghimiși
Raluca Pantazi
Ramona Florea